El portal judío para el asesoramiento genetico
Genética Médica es una especialidad médica de postgrado, asi como la Cardiología, Psiquiatría y tantas otras.
Sin embargo es probablemente la disciplina que mayor dificultad presenta cuando es necesario acceder a ella, en beneficio del paciente.
En mi experiencia a través de los años, he visto que la concurrencia de varios factores ayudaron a ello.
En los últimos 50 años, desde el descubrimiento de la estructura y función del ADN, el genoma humano ha sido sequenciado en su totalidad. Cuando información de tal magnitud, se incorpora a la práctica de la Medicina, todas las especialidades médicas, sin excepción, se han visto afectadas, de una u otra manera. A partir de aqui, ha sido necesario implementar cambios radicales en la docencia de pre y post-grado, a los efectos de maximizar los beneficios que este nuevo conocimiento puede aportar en la asistencia a la salud del paciente. A pesar de la virtual globalización que el mundo entero experimentó en el ultimo decenio, la rapidez en que estos nuevos conocimentos fueron emergiendo, no se acompañaron de una docencia paralela, dejando un grave deficit y vacío en ese aspecto.
Los avances en Genética ocurren rapidamente, probablemente sustentado por los contínuos avances en Bio-Informática y Bio-Tecnología, dos disciplinas sobre las cuáles se sustentan la mayoría de lo conocido en el contexto del Proyecto Genoma Humano.
Este nuevo escenario científico requiere una continua actualización y exclusive dedicación. Por ello, cuando el paciente necesita discutir un potencial o real problema genético, encuentra muy difícil el acceso al profesional idóneo en el tema. De ahí en más, probablemente llegará a conclusiones inexactas tras recurrir a fuentes de dudosa credibilidad.
Muchos pacientes buscan información en fuentes no calificadas; amigos, o vecinos con problemas similares, o en Internet. Mucha información, de acceso irrestricto en los websites, contienen datos no-verificables y padecen de numerosos errores.
Otros datos en Internet están desarrollados en términos muy técnicos y sofisticados, que no están al alcance de la población general, la cuál no puede discriminar entre lo incorrecto y lo correcto. A todo esto, se suma finalmente, la prensa sensacionalista, donde las novedades en Genética son victimas frecuentes.
En conclusión, es fácil comprender que minimizando o sobre-dimensionando la implicancia de una condición o riesgo genético; sea adquirido o heredado, puede traer catastróficas consecuencias en muchos aspectos de nuestras vidas; sean shidujim, salud física o mental, decisiones legales, planificación familiar, etc.
El Portal Judío para el Asesoramiento Genético fue creado para proveer educación y consejo genético a los miembros de la comunidad, cuando requieran de ello.
A los efectos de proteger la privacidad de las personas, cuando la sensibilidad de las preguntas lo exige, el acceso al Portal es totalmente anónimo, además de gratuito.
Las decisiones correctas se sustentan en la interpretación adecuada de los hechos.
Esa es nuestra misión.